Onoga trenutka kada su u Bosnu i Hercegovinu i regiju na medicinsko-farmaceutsko tržište došle kompanije koje se bave čuvanjem matičnih stanica (ćelija) iz pupčane vrpce, to je bilo predstavljeno upravo tako – kao odluka koja povećava sigurnost djece i ide u korist zdravlja. Kao neka vrsta biološkog depozita u slučaju da je zdravlje djeteta ugroženo.
Ne jednom smo mogli vidjeti pozive u pomoć za prikupljanje sredstava kako bi se spasio jedan život. Strah od „onog najgoreg“, kako se kod nas često kroz eufemizam nazivaju leukemije, limfomi i ostali oblici kancera, nagnao je dosta roditelja da, koliko mogu, planiraju budućnost i povjere je upravo kompanijama, poput Cryo-Save koje se bave čuvanjem tkiva pupkovine, kao zaloga za zdravlje. Kompanije su mnogo obećavale, roditelji su vjerovali, nije bilo racionalne kritike ovog postupka i – onda je balon pukao.
Gdje su biološki uzorci?
Mirha i Almir Berkovac su samo jedan par koji je, duboko vjerujući u nauku, odlučio da povjeri matične stanice iz pupkovine ovakvim kompanijama.
„Odlučili smo se za pohranu matičnih stanica na prijedlog privatnog ginekologa, a za banke stanica smo saznali od istog doktora, ginekologa koji je predložio pohranu i koji nam je dao formular Cryo-Save i ovjerio svojim potpisom i pečatom. Matične stanice smo pohranili 2011. godine, kod kompanije Cryo-Save“, govori Mirha.
Uzeti uzorci su se, kao i obično u ovakvim procedurama, sastojali od matičnih stanica iz krvi pupčane vrpce, kao i tkiva samog pupčanika. Uzete prilikom poroda, nakon čega je medicinsko osoblje koje je obavilo porod kontaktiralo Cryo-Save predstavnika u Sarajevu da preuzme uzete uzorke. To je uobičajena procedura i ništa nije nagovještavalo da će Cryo-Save za neko vrijeme – nestati.
„Iz on-line medija smo saznali za probleme rada Cryo-Save i navodno prebacivanje uzoraka u drugu kompaniju i državu. Ne znamo tačnu sudbinu kompanije Cryo-Save, samo informacije koje smo saznali iz medija o navodnom bankrotu i prestanku rada.“, nastavlja Almir Berkovac. Slične stvari su se dogodile i s Cryo-Save ispostavama u Srbiji i upravo informacije iz srbijanskih medija su bile prve koje su ponukale Berkove dapokušaju reagovati i doznati šta se događa.
„Kako bismo našli bilo kakvu informaciju o statusu njihovih matičnih ćelija, poslali smo email na javno objavljeni link nove kompanije – FamiCord u Poljskoj, koja je navodno preuzela čuvanje matičnih ćelija. „Do sada nismo dobili povratni email“, nastavlja Almir i dodaje kako postoje određene informacije da je ovaj biološki materijal u Poljskoj, ali da oni nikada nisu dobili zvaničnu informaciju i potvrdu.
Međutim, nestanak i gubljenje evidencije o mjestu skladištenja biološkog materijala porodice Berkovac nije kraj priče o čudnim okolnostima s ovom kompanijom.
„Platili smo uzimanje uzoraka i čuvanje u ukupnom iznosu od 2300 EUR. Za ovu uplatu nismo dobili fiskalni račun, već samo ovjerenu potvrdu o izvršenom plaćanju“, dodaje Mirha.
„U našem slučaju, trag ćelijama se gubi od trenutka kada smo pročitali informacije o bankrotu Cryo-Save, negdje početkom 2020. godine“, naglašava Almir Berkovac.
Oni u Bosni i Hercegovini nisu jedini koji su imali ovakvo iskustvo „Znamo za par ljudi koji imaju isto iskustvo, a među njima i jedna bliska prijateljica“, kažu.
Do sada nisu poduzeli nikakave radnje, pravne ili druge kao što je grupno organizovanje za potrage ili tužbe, ali roditelji koji su imali ovakvo iskustvo se pokušavaju udružiti i nešto učiniti po tom pitanju. „U slučaju da postoji mogućnost, pridružili bismo se grupnoj tužbi ili drugim inicijativama kako bi dobili informacije o trenutnom statusu i budućnosti matičnih stanica“, kaže Mirha.
„Nemamo dodatne informacije nakon što smo u dva navrata slali email putem javno objavljenog linka, nakon čega nismo dobili niti potvrdu primitka emaila ili bilo kakav odgovor“, govore Berkovci. Zanimljivo je da oni nikada nisu dobili zvaničnu informaciju o promjeni statusa čuvanja matičnih ćelija i o bankrotu Cryo-Save. Naime, kao i u svakom biznisu, moguće je da kompanije propadne, ode u stečaj, ali bi morao postojati mehaizam osiguraja i reosiguranja kada se radi i o biološkim materijalima, a ne samo o polisama osiguranja i bankovnim depozitima.
Inače, oblast matičnih stanica je još uvijek dobrano nesređena i nejasna, kako s naučnog, tako i pravnog aspekta. Biološki materijal i uzorci uopšte su resurs, a budući da sadrže DNK donora, pa tako i određene informacije o njemu, zapravo su vrlo lični i moralo bi, prije svega, postojati neko osiguranje protiv zloupotrebe takvog materijala, a i osiguranje u slučaju oštećenja i nestanka.
U onom trenutku kada neko ne zna šta je s ovim biološkim materijalom, jasno je da ljudima kroz glavu prolaze i najcrnji scenariji. Na Twitteru je još 2019. godine advokat Rastko Petaković iz Karanović&Partners alarmirao na dešavanja s CryoSave:
Oni koji prate Twitter uspjeli su, zahvaljući Petakoviću, ponešto doznati o statusu kompanije.
„Ja sam saznao da se nesto dešava prateći vijesti, i jedna od vijesti je bila Reutersova koja se odnosila na roditelje iz Italije u kako se dešava nešto oko firme. Kad sam počeo istraživati saznao sam detalje, najviše od Petakovića i njegove mail liste koje je slao, ali i putem FB grupe koju su napravili roditelji iz Italije“, govori nam Edis Jašarević iz Sarajevo, koji je sa suprugom također bio korisnik CryoSave.
Nova kompanija, FamiCord, koja je korisnicima poslala mail u kojem mole za strpljenje. U tom mailu, koji je dat na uvid Glasu Amerike, FamiCord piše sljedeće:
Prema našim saznanjima, u prvoj polovini ove godine zaključeni su pravni poslovi koji su imali za posledicu prenos uzoraka krvi iz pupčane vrpce dece čiji su roditelji zaključili ugovore sa Cryo-Save u periodu od 2006. do 2018. godine. Prenosi su se odnosili na skladišta Cryo-Save koja su se nalazila u Švajcarskoj, Belgiji, Holandiji i drugim evropskim državama. Prema posrednim i još uvek neproverenim informacijama, daleko najveći broj ovih uzoraka (98-99%) je uspešno transportovan u skladišta banke PKBM (Famicord) u Poljskoj. Određeni broj skladišta Cryo-Save koja su pod kontrolom podizvođačkih kompanija, nisu dozvolila transport uzoraka zbog dugovanja koja Cryo-Save ima prema njima. Ovo je jedan od prioriteta za pravne postupke protiv Cryo-Save kako bi se obezbedilo da se čitava situacija raščisti. Broj tih uzoraka je verovatno manji od 1%, ali iz razloga opreza broj bismo ograničili na 2%.Jedan deo ovih uzoraka ne poseduje potrebnu medicinsku dokumentaciju zbog propusta u radu Cryo-Save. Moguće je da njihova dokumentacija bude kompletirana analizama koje sprovodi Famicord i o tome će navedena kompanija obavestiti sve roditelje. Prema podacima Cryo-Save, oni su bili u posedu oko 330.000 uzoraka, od okvirno 240.000 porodica (neke porodice su ostavljale uzorke za više od jednog deteta). Prema informacijama dobijenim od Famicord, jedan broj uzoraka (verovatno manje od 5.000) nije transportovan u skladišta u Poljsku.
Dakle, postoji roditelji, poput bračog para Berkovac, čiji su pohranjeni uzorci najvjerovatnije u tih 1-2% koji nisu kod FamiCord iz nekog razloga.
„Petaković je poslao info da se treba prijaviti i da je on provjeravao firmu (op. a. FamiCord) i da su ok“, nastavlja Jašarević i dodaje: „I tako sam to provjerivao i sa ovim podacima iz Italije i vidio da i oni rade istu stvar, čak su neki roditelji putovali do Poljske i trazili genetički materijal“.
„Uglavnom, prijavio sam se na link gdje je trebalo ostaviti podatke da oni izvrše provjeru da li je materijal uopšte kod njih i nakon 2-3 mjeseca sam dobio potvrdu da je materijal kod njih i da su izvršili provjeru i dali mi dalje informacije a ja sam istovremeno našao da imaju svoje predstavništvo kod nas na Balkanu pa sam ih zvao da se osiguram. I eto, i oni lokalno su se javili, zvali me na telefon, i na email i dobio sam sve potvrde i certifikate“, završava Jašarević.
Međutim, ovdje problemi s matičnim stanicama iz pupkovine ne prestaju. Generalno, praksa čuvanja ovih uzoraka možda i nije zasnovana na najboljoj nauci i dokazima. U proteklim godinama, naučne hipoteze i pokušaji razvoja terapija baziranih na umbilikalnim (iz pupkovine) matičnim stanicama, obećavali su, ali cijela oblast je još uvijek u povoju i ta obećanja su još uvijek daleka.
Daleka i nerealna obećanja terapija matičnim stanicama
„Ispravljanje pogrešnih informacija velik je izazov s kojim se suočavaju mnoga područja medicinskih istraživanja i liječenja. Neke kompanije oglašavaju usluge roditeljima sugeririšući da bi trebali platiti za zamrzavanje pupkovine djeteta u banci krvi u slučaju da je to potrebno kasnije u životu. Studije pokazuju kako je vrlo malo vjerojatno da će se krv iz pupkovine ikad koristiti za njihovo dijete.“, navodi se na stranici Eurostemcell.
Previše toga je obećavano matičnim stanicama iz pupkovina, a u stvarnosti, vrlo malo terapija ovim stanicama je dozvoljeno, i često u uzorku nema dovoljno stanica za terapiju. Slična stvar je i sa stanicama iz pulpe zuba – moguće ju je pohraniti, ali je veliko pitanje kako se i u kojim terapijama te stanice mogu iskoristiti, a vrlo teško da ih tu može biti dovoljno za terapiju.
Nažalost, dokazi pokazuju da oboljenja, najčešće neki kanceri poput leukemija i limfoma, za koja se ove stanice mogu upotrijebiti, već postoje kao premaligne promjene u stanicama pukovina. Odnosno, to znači da će se bolest ponovo javiti uprkos terapiji autologne transplantacije (transplantacija s iste osobe). Zato su drugi pristupi – otvorene banke koštane srži zdravih donora, pa i usmjeravanje na jedan drugi tip matičnih stanica, na inducirane pluripotentne stanice, koje se dobijaju reprogramiranjem odraslih, diferenciranih stanica – mnogo održiviji pristupi.
Profesionalne organizacije podržavaju stvaranje javnih banaka krvi iz popčane vrpce, izražavajući sumnju u efikasnost autolognih transplantacija te u praksu privatnih banki. Svjetsko udruženje davatelja srži i Evropska grupa za etiku u nauci i novim tehnologijama izjavljuju: "Mogućnost korištenja vlastitih matičnih stanica pupkovine za regenerativnu medicinu trenutno je čisto hipotetička .... Stoga je vrlo hipotetično da će čuvanje stanica pupkovine za autologne transplantacija biti u budućnosti od bilo kakve vrijednosti“ i dodaju da „legitimitet komercijalnih banaka za čuvanje pupkovine za autolognu upotrebu treba dovesti u pitanje jer prodaju uslugu koja trenutno nema stvarne koristi u pogledu terapijskih mogućnosti“.
Nauka još nije ni blizu tome tome da od matičnih stanica stvori panacej i kompanije i pojedinci koji su nudili roditeljima ovaj pristup i koristile njihovo povjerenje u nauku, često su stvarale nerealne slike mogućnosti ove tehnologije i terapija. Propust sistema, institucija, naučnika, ljekara da se ljudi dobro i adekvatno informišu, dovela je do toga da su neki izdvajali, za naše uslove, visoke svote novca, za samo jedno daleko obećanje.
