Na Kosovu se godišnje rodi između 35 do 40 beba sa ovim sindromom, ali njihova registracija je problem jer mnogi roditelji se stide poremećaja svoje djece. Novinarka albanskog programa Glasa Amerike, Edlira Bllaca je pripremila prilog o tome kako se humanitarne organizacije bore protiv stigmatiziranja te djece.
* * * * *
Songul Kayabasi je stručnjak iz Njemačke i već dugo radi sa ljudima sa Downovim sindromom na Kosovu. Ona kaže da su ljudi sa invaliditetom, a pogotovu sa Downovim sindromom skoro nevidljivi u društvu.
"Moraju se poboljšati i pravila i državna kontrola. Ostalo je posla i na planu podizanja svijesti u vezi sa ovim pitanjem", kaže gospođa Kayabasi.
Down Syndrome Kosova je jedina organizacija za potrebe tih ljudi. Osnovale su je roditelji djece sa ovim sindromom, a finansira ih USAID i donatori.
Dodatni izvor prihoda je novac iz prodaje predmeta i dobara koje prave članovi organizacije sa Downovim sindromom. Među njima su i Jehona i Arlind, koji rade u organizaciji sa svojim roditeljima, prave umjetnine, pakiraju med, u služe kafu u kafeteriji..
"Dolazim sa prijateljima i pravimo praznične čestitke", kaže Jehona Graicevci, članica organizacije Down Syndrome Kosova.
"A ja pakiram med sa prijateljima", dodaje njen kolega, Arlind Beqiri.
Direktorica organizacije Sebahete Hajdini-Beqiri kaže da je integracija djece sa invaliditetom u društvo veliki problem na Kosovu: "Ljudi sa invaliditetom nemaju ravnopravni tretman ni u školskom sistemu niti pri zapošljavanju. Integracija djece sa Downovim sindromom u redovni školski sistem trajalo je dugo. Inkluzija je garantovana zakonom i pravnim propisima, i mogu vam reći da se to još uvijek ne sprovodi u život".
Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji, na svakih 1000 do 1100 porođaja rodi se jedna beba sa Downovim sindromom, što znači da se godišnje rodi 3 do 5000 hiljada djece sa poremećajem kromozoma širom svijeta.
