Rana intervencija počiva na činjenici da se u ranim godinama može utjecati na djetetov razvoj s dugoročnim efektima, kako bi mogli osigurati bolje funkcionisanje u kasnijem kognitivnom i verbalnom razvoju te ponašanju.
Modeli intervencija započinju sveobuhvatnom razvojnom procjenom da bi se utvrdile prednosti i nedostaci vještina u različitim oblastima razvoja.
„Djeca s teškoćama u razvoju, koja su uključena u program rane intervencije, pokazuju značajan razvojni napredak godinu dana kasnije, a obitelji imaju povećano povjerenje u sposobnost da se nose sa teškoćama djeteta”, kaže Tatjana Pejić Planinić, mag. logoped. et rehab.educ i direktorica Spectrum Centra za ranu razvojnu podršku iz Mostara.
Ona dodaje kako su ciljevi rane intervencije u djetinjstvu omogućiti djetetu da što bolje razvije svoje mogućnosti, dobije iskustva koja su mu potrebna, kreiranje poticajne okoline za učenje, uz aktivniju interakciju s okolinom, psihološka, logopedska, edukacijska i rehabilitacijska pomoć roditeljima.
Koji su to poremećaji-poteškoće u razvoju kod kojih rana intervencija daje dobre rezultate?
Na dječji razvoj mogu utjecati različiti prenatalni, perinatalni i postnatalni neurorazvojni faktori rizika. Neurorizična djeca su ona djeca koja su imala različite komplikacije tokom trudnoće majke, pri porodu ili neposredno poslije poroda. Ovdje se ubrajaju i različite kongenitalne malformacije, sindromi, genetičke, metaboličke i stečene bolesti. Neurorizik nije bolest sam po sebi.
U ranu intervenciju uključuju se djeca kod koje su rizici uočeni odmah pri rođenju, prijevremeno rođena djeca (najrizičnija za nastanak daljnjih teškoća), djeca s intrauterinim zastojem rasta, djeca s perinatalnim oštećenjem mozga. Djeca s teškoćama u razvoju su ona koja zbog tjelesnih, senzoričkih, komunikacijskih ili intelektualnih teškoća trebaju dodatnu potporu za učenje i razvoj kako bi ostvarila najbolji mogući razvojni ishod i socijalnu uključenost. Tu su i djeca s teškoćama u razvoju koje se mogu razvijati postupno ili naknadno: motoričkim teškoćama, višestrukim teškoćama, kroničnim bolestima, genetičkim sindromima, jezično-govornim teškoćama, poremećajem u ponašanju, intelektualnim teškoćama, poremećajima iz
autističnog spektra, oštećenjem sluha i vida.
„Vodeći se teorijom neuroplasticiteta, odnosno, plastičnosti mozga kod malog djeteta, stručnjaci rane intervencije koji rade s djecom u neuroriziku i riziku od nastajanja poteškoća uočili su kako najveći utjecaj na učenje vještina i poboljšanje života djece s poteškoćama u razvoju može biti postignut u ranom djetinjstvu”, objašnjava Pejić Planinić.
Poremećaj iz spektra autizma je neurorazvojni poremećaj, okolišne i genetičke etiologije, koji se javlja u ranom djetinjstvu do 3. godine i traje cijeli život. Simptomi su različiti po pojavnosti i intenzitetu, pa je upravo zbog toga naziv spektar odgovarajući, dok se u posljednje vrijeme poremećaj sve više naziva stanjem, vodeći se idejom o neurorazličitosti, odnosno, drugačijoj obradi informacija i prihvaćanju svijeta oko sebe. Osnovne skupine dijagnostičkih kriterija su prije 2013. godine definirane kao autistični poremećaj, atipični autizam (PDD-NOS), Asperger sindrom, dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu, Rettov sindrom, Pervazivni razvojni poremećaj.
Međutim, dijagnostičkim kriterijima DSM-5, 2013. godine, zamjenjuje se ova klasifikacija nazivom poremećaj iz spektra autizma i sužava se kategoriziranost simptoma tako što se navodi kako poremećaj iz spektra autizma obično započinje prije treće godine života, a karakteriziraju ga odstupanja u socijalnoj komunikaciji, odnosno interakciji, te ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti i njihov utjecaj na djetetova ponašanja i opće funkcioniranje koje mogu zahtijevati manju povremenu, ograničenu ili značajnu podršku u rastu, razvoju i kasnijem cjeloživotnom funkcioniranju u obrazovanju i društvu.
„U Centru za ranu razvojnu podršku ne pokušavamo izliječiti djecu od autizma ili učiniti da izgledaju 'normalno' u smislu društvenih očekivanja. Umjesto toga, želimo im pomoći u njegovanju snaga, razvijanju novih vještina za učenje i snalaženje u suvremenom svijetu i jačanju samopouzdanja”, naglašava Pejić Planinić.
Roditelji su često zbunjeni kada dobiju dijagnozu i vrte se u labirintu različitih pristupa intervenciji – kako pomoći roditelji da donose dobre odluke u interesu djeteta?
Spoznaja i uvid u dijagnozu ili prognozu je jedan od najstresnijih i najtraumatičnijih trenutaka u životu roditelja djeteta s teškoćom u razvoju. Roditelji često mogu uočiti razlike u razvoju djeteta mnogo prije nego što se očigledni simptomi primijete tijekom posjeta pedijatru. Ponekad obiđu više različitih stručnjaka kako bi dobili informacije, što je iscrpljujuće za porodicu, a svakako i zbunjujuće.
„Često se roditelju nagovještava poteškoća bez dovoljno pojašnjenja ili se simptomi i dijagnoza umanjuju, sugerira im se čekanje ili se simptomi i poteškoća zovu drugim imenima, pa roditelj nema realan stav što i kakve
intervencije njegovo dijete zaista treba što prije i koliko dugo”, govori Tatjana Pejić Planinić.
Nejasni stavovi dovode i do nejasnih zaključaka. Na internetu se nalazi jako puno informacija koje ponekad nisu tačne, zagovaraju različite pristupe i lako se zbuniti u moru informacija. Potpuno je razumljivo kako slomljeni roditelji, puni nade u „ozdravljenje i dostizanje vršnjaka” u takvim okolnostima i osjećajima, tuge, očaja i beznađa, pokušavaju pronaći sve što nudi instant obećanja, veliki i revolucionarni učinak, terapijske pristupe koji su pomogli nekom drugom djetetu, izlječenje djeteta i brzi oporavak.
„Pri ovome je važno istaknuti kako istraživanja pokazuju kako različiti i eklektični tretmani i terapije u prodoru kao što su obiteljski programi (Hanen, EarlyBird), muzikoterapija (auditivna integracijska terapija), senzorna integracija kao isključiva, neurofeedback u terapiji poremećaja iz spektra autizma, te različiti dijetni režimi (bez glutena, kazeina, laktoze, glukoze), agresivni i opasni tretmani; korištenje kelacije, odnosno, izbacivanje teških metala iz organizma i suplementacija, CD protokoli, art terapije, terapija pokretom, tretmani masaže dubokog pritiska, hiperbarična komora, imaju vrlo ograničene dokaze, ne pokazuju značajne rezultate, te se ne mogu smatrati učinkovitim u terapijskim pristupima kod djece s poremećajem iz spektra autizma, pa sukladno tome je potrebno s oprezom pristupiti tome”, decidna je Pejić Planinić.
„Naša etika nas obvezuje na upozoravanje i educiranje roditelja i javnosti o znanstveno dokazanim intervencijama prema potrebama djeteta. Smatramo kako je važno s aspekta struke i etike pružiti roditeljima pravu i točnu informaciju o dostupnim terapijskim i odgovarajućim intervencijama za njihovo dijete”, naglašava ona, dodajući kako je dobro educirati roditelje u propitivanju što su ciljevi terapije koju planiraju, kako Ii ko će je provoditi.
Koji su to znaci koji trebaju potaći roditelje da se na vrijeme obrate stručnjacima?
„Naše iskustvo nam je pokazalo da se roditelji obraćaju nama u dječjoj dobi od 2,5-3 godine kada primijete odstupanja u razvoju govora, jezika i uobičajene interakcije sa roditeljima i drugom djecom. Ponekad nam se obraćaju roditelji djece koja su već pri porodu imala ozbiljne komplikacije, godinama se bore sa poremećajem hranjenja, hipo ili hipertonusom, a nikada nisu bila uključena u program rane intervencije”, govori Pejić Planinić.
Roditelji najčešće primijete kako dijete nije razvilo pokaznu gestu, ne odaziva se na ime, ne maše, ne osmjehuje se poznatim osobama, govor se razvio i izgubio, ili se nije niti pojavio, obično je igra ograničena na jednu vrstu igračaka, na isti način, koristeći se istim uzorkom (npr. dijete često slaže brojeve, slova, kockice ili autiće po boji, vrti točkiće, loptice),izostaje ili kasni razvoj govora, često roditelji primijete kako se govor javio i nestao, prisutna su mahanja ručicama, skakutanje, njihanje, okretanje u krug, želje da se uvijek kreću istim putem.
Kada je riječ o poremećaju iz spektra autizma, zahvaljujući vrlo detaljnim timskim i multidisciplinarnim testiranjima i dijagnostičkim alatima, danas možemo prepoznati simptome već u najranijoj dobi, od 12 mjeseci starosti.
Ovo je vrlo važan podatak kako bi roditelji znali kako postupati s djetetom kao i kakvu podršku dijete treba u razvoju.
„No, vrlo je važno napomenuti kako u razgovoru s roditeljima, gotovo svi potvrđuju kako su već u ranoj dobi imali intuiciju kako se nešto u razvoju njihovog djeteta događa što nije u skladu s razvojnom dobi njihovog djeteta. Osjećaj roditelja je nepogrešiv. On najbolje poznaje svoje dijete i njegov je najbolji zagovaratelj”, istiće Pejić Planinić.
Čekanje da dijete samo nadiđe poteškoće i sustigne vršnjake nije dobra praksa. Polazak u vrtić je nezamjenjiv odgojno-obrazovni i socijalizacijski moment, međutim nije terapijski rad. Sve su ovo znaci koji upućuju roditelja kako treba reagirati i potražiti stručnu pomoć.
Šta je to ABA terapija?
Primijenjena analiza ponašanja (ABA-Applied behavior analysis) se bavi primjenom osnovnih principa ponašanja i učenja za rješavanje društveno važnih problema i podučavanje funkcionalnih životnih vještina. ABA je zasnovana na naučnim dokazima i podržana je sa gotovo 50 godina dokazanih rezultata.
ABA nije jedna terapija, možemo reći kako je to kišobran terapija.
„S djetetom se može koristiti nekoliko različitih modela koji, iako se temelje na istim temeljnim načelima ABA, u praksi izgledaju prilično različito”, kaže Tatjana.
Istraživači i stručnjaci, u brojnim studijama koje su ispitale efikasnost ovog pristupa, zaključili su kako je korištenje bihevioralne komponente među najefektnijim intervencijama za poboljšanje socijalnih vještina kod djece sa poremećajem iz spektra autizma. Studije ukazuju na to kako predškolska djeca s poremećajem iz spektra autizma koja su uključena u intervencijske programe 20 sati tjedno mogu postići značajna poboljšanja u kognitivnim i funkcionalnim područjima.
„ABA nije jedina terapija zasnovana na dokazima koja se koristi u djece s autizmom. Djeca imaju značajne koristi od logopedske, edukacijsko-rehabilitacijske terapije, radne terapije, između ostalih vrsta terapije. Sve su to komplementarne terapijske tehnike i ne isključuju jedna drugu”, objašnjava Pejić Planinić.
„No, ABA je pokazala u više studija kako najbolje podržava razvoj djece s
poremećajem iz spektra autizma, osobito u ranoj dobi. Terapije se međusobno nadopunjuju, a visokokvalitetni programi usredotočit će se na sveobuhvatan i individualiziran pristup u svim modalitetima za dijete”, dodaje ona.
Kako pomoći roditeljima koji nemaju socio-ekonomske uslove za ovu uslugu?
Nažalost, u našoj zemlji primijenjena analiza ponašanja nije dio zdravstvenog i/ili obrazovnog sistema, te se ni ne refundira u sistemu zdravstvene zaštite, kako je to slučaj u SAD u sklopu Medicaid ili ThreeCare programa.
„Kontinuirano educiranje, supervizija i rad stručnjaka koji se obrazuju i djeluju u ovom polju se, također, nalaze na teretu pojedinca, pa u ovom trenutku imamo samo dva certificirana terapeuta, dok ih se nekolicina priprema za tu ulogu”, osvrće se Pejić Planinić na problematiku primjene ovog pristupa te samog školavanja stručnjaka za ovu oblast.
Država bi, svakako, vodeći se idejom inkluzivnog i integrativnog društva trebala iznaći rješenje za ovu vulnerabilnu populaciju.
„Centar za ranu razvojnu podršku u prvoj liniji zagovara i savjetuje roditelje u ostvarivanju prava djeteta i obitelji iz domene socijalne i zdravstvene skrbi, osigurane zakonima. S druge strane, kod nas ne postoje liste čekanja i djeca s poremećajem iz spektra autizma su visoki prioritet za uključivanje u terapijski program”, dodaje Tatjana.
Na nivou Bosne i Hercegovine, postoje nevladine organizacije koje se zaista trude, okupljajući volontere iz struke, u okviru svojih mogućnosti kompenzirati učinak javnog sektora. Međutim, kontekst rane intervencije svakako postoji i u sklopu predškolskih ustanova, te primarne i sekundarne zdravstvene zaštite kroz multidisciplinarne timove. Nažalost, neprepoznavanje potreba društva, potrebite populacije, neprepoznavanje i neuključivanje struke, za bazu ima nedovoljno definisanu legislativu i neprovođenje postojeće.
