Svake godine, u Sjedinjenim Državama se rodi 4 milijuna djece. Pola milijuna njih su rođeni prerano, mlađi od 34 tjedna. Od tih 'prematurusa', 40 posto rođenih između 28. i 32. tjedna nikada neće moći voditi samostalni život. Ova rizična novorođenčad u američkim obiteljima i čitavim zajednicama izaziva čitav niz medicinskih i etičkih dilema.
U svojoj novoj knjizi "Baby at Risk", profesorica bioetike Ruth Levy Guyer opisuje dvojbeno nasljeđe 'čuda' medicine za novorođenčad, obitelji i društvo.
Jedno od takvih 'čuda' je Clara, rođena s rupom u ošitu. "Ona je morala biti podvrgnuta kirurškom zahvatu čim se rodila, kako bi trbušni organi bili gurnuti u trbušnu šupljinu. Svi su se tada samo nadali da će sve biti u redu," kaže Ruth Guyer.
Clara je provela tri tjedna u Jedinici intenzivne neonatalne skrbi, gdje se nađu sve teško bolesne bebe poput nje, ili one s genetskim anomalijama, ili one s kritičnim medicinskim potrebama zbog prijevremenog rođenja. Clarina priča ima 'happy end'. "Ona je danas sjajno, potpuno zdrava. Baš ovaj tjedan je proslavila 12. rođendan, potpuno jednaka svim svojim vršnjakinjama," kaže Ruth Guyer.
No, jednako kao što je za neke spas, Jedinica intenzivne neonatalne skrbi može biti i prokletstvo. Život novorođenčeta može biti spašen samo da bi ono potom bilo izloženo življenju u trajnoj patnji. "Mislim da mi, ovdje u Sjedinjenim Državama, ne posvećujemo dovoljno pažnje problemu patnje. Što to znači postaviti dijete pred život ispunjen patnjom? Što to znači očekivati od obitelji, roditelja, braće i sestara i baka i djedova, ili bilo koga drugoga tko će se starati o takvom djetetu, da pati jednako koliko i dijete, čitav život? Mislim da o tome treba mnogo šire i glasnije progovoriti. To je i jedan od razloga koji su me naveli na pisanje ove knjige," kaže dr. Guyer.
Roditelji moraju odlučiti – često u prvim satima ili danima života novorođenčeta – što ima smisla učiniti za spas života djeteta i, posljedično i njih samih, i, potom, živjeti s posljedicama svoje odluke, kaže dr. Guyer: "Jedna od majki, o kojima pišem u knjizi, rekla mi je: 'Svaki puta kada guram sondu kroz grlo moje bebe da ju nahranim, osjećam da ju mučim, da joj pričinjam bol ... da sam suučesnik u mučenju koje smo joj nametnuli.' Jedan otac mi je kazao: 'Mome je djetetu život bio 'zakrpan', a ne spašen'."
Ruth Guyer kaže da je palijativna njega, - koja pušta da ekstremno bolesne bebe umru prirodnom smrću -, opcija o kojoj treba razgovarati još za vrijeme trudnoće. No, to se rijetko čini. Ni obitelji biti njihove zajednice nisu pripremljeni za ono što se može dogoditi kada stvari pri rođenju krenu jako na loše.
Profesorica Guyer kaže da u svojoj knjizi ne govori o tome što je ispravno, a što ne, jer - kaže -, sama to ne zna. Niti, dodaje, može donositi odluke umjesto drugih ljudi. Ona samo želi da čitavo društvo bolje shvati kakva može biti cijena onoga što moderna medicina može pružiti pružiti – održavanja života gotovo po svaku cijenu.