Pacijenti i porodice oboljelih se u BiH samoorganizuju kako bi podizali svijesti o rijetkim bolestima i borili se za svoje prava.
U svijetu postoji 7000 rijetkih bolesti, a više od 300 miliona ljudi trenutno živi s rijetkom bolešću. U Evropi se bolest smatra rijetkom kada pogađa 1 osobu na 2000. Neke od ovih bolesti su nasljedne, neke se javljaju kao posljedica djelovanja sredine i utjecaja specifičnih profesija, a neke rijetke bolesti, poput dječije paralize, mogu biti i infektivne.
U Bosni i Hercegovini postoji Savez za rijetke bolesti Republike Srpske, a nedavno je osnovan i Savez za rijetke bolesti Federacije BiH. Iz ovih organizacija kažu da su najčešće rijetke bolesti u BiH hemofilija, cistična fibroza, bulozna epidermoliza, fenilketonurija, cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija i Rettov sindrom.
Iz Saveza za rijetke bolesti RS kažu kako imaju 167 registrovanih dijagnoza, a 122 pacijenta su jedini oboljeli od svoje bolesti u RS. U Federaciji, pošto je ovakav Savez osnovan tek ove godine, još uvijek nemaju potpunu evidenciju broja dijagnoza i pacijenata.
Interventni uvoz lijekova postoji ali ne pruža sigurnost pacijentima
Jedan od osnovnih problema pacijenata s rijetkim bolestima su teškoće nabavke lijekova. Neregistrovani lijekovi se nabavljaju interventnim uvozom od strane Fonda zdravstvenog osiguranja (FZO) a na prijedlog zdravstvene ustanove.
„Postoji poseban Program nabavke inovativnih lijekova, sa veoma visokom cijenom, za koje je FZO u ovoj godini odvojio oko 5 miliona KM, te su nabavljeni lijekovi za 7 različitih rijetkih dijagnoza“, kaže za Glas Amerike Biljana Kotur iz Saveza za rijetke bolesti RS.
„Troškovi liječenja su uglavnom visoki, a kada govorimo konkretno o Bosni i Hercegovini, farmaceutske kompanije nerijetko i nemaju interes za proces registracije tih lijekova, sve dok ne uđu na veća tržišta“, kaže Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti Federacije.
Iz Saveza za rijetke bolesti FBiH kažu da pacijentu opcija interventnog mnogo znači jer se skraćuje vrijeme koje je potrebno da dobije lijek.
„Međutim, lijek koji je uvezen interventno, ne može se staviti na esencijalnu listu i zato ide na poseban program zavoda zdravstvenog osiguranja koji ima rok trajanja i stoga pacijent ne moze biti opušten po pitanju toga da će mu lijek biti dostupan u kontinuitetu“, naglašavaju iz Saveza za rijetke bolesti FBiH.
Pacijenti s rijetkim bolestima, ali i članovi njihovih porodica nekad trebaju i psihološku i psihijatrijsku pomoć. Ali mentalno zdravlje je, nažalost, luksuz.
Hasmir Delić
„Bilo kakav vid naknadne potrebe koja je nastala usljed rijetkih oboljenja, bilo da je potreba oboljelog ili člana porodice u našem društvu nema poseban tretman, samo oni redovni tretmani koji su pokriveni osnovnim pravima iz zdravstvene zaštite, proces ostvarivanja besplatne pomoći od eksperata psihologije u ovom slučaju uglavnom ometa administrativna birokratija odlazak porodičnom doktoru, uputnice i dugo čekanje termina“, naglašava Delić.
Manje lokalne zajednice – veći problem
Generalno, u cijeloj Bosni i Hercegovini ljudi s rijetkim bolestima u ruralnim, manjim sredinama uopšte teže mogu mogu dobiti pomoć. Situacija se dodatno pogoršava i često komplikovanim birokratskim procedurama.
Neki od velikih problema su nedovoljno stručnog kadra, posebno u manjim lokalnim zajednicama, te samim tim nedostupnost adekvatnih zdravstvenih usluga i tretmana, kao i transport pacijenata.
„Nema dovoljno termina za rehabilitaciju za djecu i odrasle kojim je potrebna kontinuiran rad, u Zavodu dr Miroslav Zotović, zbog ograničenih kapaciteta u odnosu na broj pacijenata iz cijele RS, a problem je i nemogućnost rehabilitacije u banji Slatina za djecu jer ne pružaju tu uslugu za djecu, nakon operacija i teških stanja“, ističe Kotur.
Biljana Kotur
„Nema dovoljno termina za rehabilitaciju za djecu i odrasle kojim je potrebna kontinuiran rad, u Zavodu dr Miroslav Zotović, zbog ograničenih kapaciteta u odnosu na broj pacijenata iz cijele RS, a problem je i nemogućnost rehabilitacije u banji Slatina za djecu jer ne pružaju tu uslugu za djecu, nakon operacija i teških stanja“, ističe Kotur.
Finansijski pritisak i administrativni problemi
Rijetke bolesti stvaraju ogroman finansijski pritisak za pacijente, zbog brojnih posjeta stručnjacima na više lokacija, rijetkosti stručnjaka ili specijalnih centara koji koji se bave određenom bolešću i skupih tretmana ako su dostupni. Neke bolesti uopšte nemaju terapiju, a iz Saveza za rijetke bolesti RS kažu kako svega 5% rijetkih bolesti ima neki lijek.
Cijena terapija varira od bolesti do bolesti, ali fondovi osiguranja pokrivaju sveukupne troškove te refundiraju u potpunosti one terapije koje nisu dostupne u BiH.
„Po pacijentu koji ima hemofiliju zavisi od terapije i potrebne doze po pacijentu, kreće se od oko 100 hiljada KM pa do 300 hiljada na godišnjem nivou. Za cističnu fibrozu, Bramitop, inhalatorni antibiotik, košta oko 5000 KM mjesečno. Bolesnici koji imaju cističnu fibrozu primaju i Pulmozyme, mukolitik za svakodnevnu inhalaciju, čija je cijena 1500 KM mjesečno“, navode iz Saveza za rijetke bolesti RS.
Oni su naveli primjere još nekih terapija za cističnu fibrozu, poput Kreon 25000 koji košta 60 KM po kutiji, a mjesečno je potrebno oko 5 kutija, te nova inovativna terapija Kaftrio, koja košta 33.000KM mjesečno po pacijentu.
Komplikovane procedure kod obnove prava i ostvarenja raznih prava u domenu socijalne zaštite dodatno iscrpljuju porodicu. Mnoge porodice su pri tome vezane za kuću i sam izlazak višednevni u cilju prikupljanja mnoštva dokumentacije zahtjeva jednu izuzetnu organizaciju i logistiku.
„Primjerice, ako je dijete koje ima doživotnu progresivnu i degenerativnu bolest, često se prolazi rekategorizacije, reprocjene, te svake godine predaje ponovo zahtjeve za razna prava koja ostvaruje poput za dječiji doplatak koji za takvo dijete svake godine podnosite zahtjev, ovjeravate kućnu listu, podnosite zahtjev da vam se izda potvrda da dijete nije smješteno u ustanovu i onda predajete za reobnovu“, kaže Kotur.
Za pacijente koji boluju od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini mnogo znači i podizanje svijesti građana o ovim bolestima te olakšavanje administrativnih procedura. Više zdravstvenih radnika i omogućavanje da se lijekovi iz interventnog uvoza stave na listu esencijalnih bi također olakšalo položaj ovih osoba.